Henk: ''Als ik iets niet meer kan, dan is dat zo, dan ga ik iets anders zoeken. Ik ben heel makkelijk in het accepteren van beperkingen'

Portret Henk ‘Als ik iets niet meer kan, dan is dat zo, dan ga ik iets anders zoeken. Ik ben heel makkelijk in het accepteren van beperkingen’. Henk (59) is een geboren Zeeuw die zich inzet voor een toegankelijk en bereikbaar Culemborg. Hij is erg leergierig, sociaal betrokken maar kan ook zakelijk zijn. Hij cijfert zichzelf soms te veel weg en vindt het moeilijk om over zichzelf te praten. Henk heeft een technische achtergrond maar houdt vooral van het contact met mensen en is nu vrijwilliger bij twee patiëntenverenigingen. Henk kan goed met zijn drie progressieve auto-immuunziektes omgaan - Common Variabele Immunodeficiency Disorder (CVID), de ziekte van Sjögren en Inclusion body-myositis (IBM). Hij staat niet lang stil bij wat er niet meer kan, maar focust op wat wel kan: ‘Wat ik niet meer kan vergeet ik altijd heel snel. Dat is wel een valkuil, maar heeft ook geen zin om stil te staan van: dit kan niet meer, dat kan niet meer. Dan kom je in een negatieve spiraal waar je niet meer uitkomt’.

Henk is geboren met Common Variabele Immunodeficiency Disorder (CVID) een ziekte van het afweersysteem waardoor vaker dan normaal infecties van keel, neus, oren en darmen optreden alsook longontstekingen. CVID heeft Henk er niet van weerhouden een workaholic te worden en een carrière op te bouwen. Henk is een allrounder op computergebied – programmeren, bouwen en ontwerpen van computersystemen – hij draait er zijn hand niet voor om.

Werk en toenemende beperkingen
Henk heeft tot ongeveer 2007 fulltime gewerkt totdat hij de ziekte van Sjögren erbij kreeg - een progressieve auto-immuunziekte die o.a. gekenmerkt wordt door ontstekingen aan de slijmvliezen, gewrichtsklachten en vermoeidheid en uiteindelijk arbeidsongeschikt in verklaard. In 2016 krijgt Henk daar nog IBM bovenop. Aan zijn drie ziektes tilt Henk niet zo zwaar. Nu hij niet meer hoeft te werken voor zijn geld heeft hij ruimte voor andere dingen zoals zich inzetten voor de lokale politiek en vrijwilligerswerk bij twee patiëntenorganisaties.

De andere kant van de beperking: Je kunt je andere sterke punten ontwikkelen
Had Henk geen chronische beperkingen gekregen dan had Henk vermoedelijk nog 60-80 uur in de week gewerkt. Henk zet zich nu meer in voor de maatschappij, hij is politiek actief in het sociale domein. Dit is de andere kant van de beperking: je kan andere sterke punten van je ontwikkelen, vaardigheden en capaciteiten waar je anders (misschien) niet aan toe gekomen zou zijn.

Vrije tijd
Kerkbezoek is voor Henk een rustpunt in de week en het geeft wat steun, maar voor zijn ziekte maakt het niets uit. Of zoals Henk het droog zegt: ‘Ik ben er niet beter van geworden’. Henk is een hobby fotograaf en radiozendamateur – Henk maakt verbindingen over de hele wereld. Het sociale, het contact met mensen met verschillende achtergronden over de hele wereld dat vindt Henk leuk.

Ouder worden met auto-immuunziektes heeft niet alleen lichamelijk impact
Henk is erg bevattelijk voor infecties dus dat is extra lastig in Corona tijd. Daarnaast merkt hij dat zijn ziektes niet alleen zijn fysieke functioneren beïnvloeden, zoals het lopen, maar dat het ook doorwerkt op de concentratie en de stemming. Als Henk een boek leest, vindt hij het moeilijk de aandacht vast te houden. En als hij moe is hij veel sneller geïrriteerd dan vroeger.

Henks ambitie voor de komende jaren
Henk wil Culemborg lokaal toegankelijk maken. Toegankelijk maken vanaf de winkel en het theater tot loketten die lastig te bereiken zijn. Het helpt daarbij dat Henk in de lokale politiek actief is geweest voor een politieke partij en weet hoe het werkt in de gemeenteraad en de gemeentelijke organisatie. Henk is onder andere gesprekspartner van het College. ‘Je moet gewoon met de stroom meegaan en een beetje sturen dat werkt het beste’, aldus Henk.

Ouder worden met een beperking: ‘Het leven is maar kort, leef je leven zoals jij dat wilt en laat dat niet door een ander bepalen’
Het is belangrijk Je eigen leven te leiden, niet het leven dat anderen vinden dat dat je moet leiden. Dat is Henks grootste levensles geweest. Levenservaring maakt dat je anders naar dingen gaat kijken en zaken anders ervaart. Het grote nadeel van ouder worden vindt Henk vooral dat alles wat je geleerd hebt en wat je wilt gebruiken en toepassen, dat je daar steeds minder tijd voor hebt. Je bent je ervan bewust dat je naar je einde toegaat. Ook al kan dat nog 20 jaar duren…

Dit portret is tot stand gekomen op basis van een interview van Karen Mogendorff met Henk.